“Υπάρχουν άνθρωποι που δεν φαίνονται μέσα στην κοινωνία. Τους κρύβουν, δεν τους βλέπουν και βολεύονται όλοι. Έτσι νομίζουν δηλαδή”. Τα λόγια της Ζακλίν Πόιτρας, μητέρας παιδιού με νοητική στέρηση, κινητικά προβλήματα και επιληψία αντικατοπτρίζουν τη σκληρή πραγματικότητα. Οι άνθρωποι με αναπηρία είναι καταδικασμένοι στο περιθώριο. Δεν έχουν θέση στην ελληνική κοινωνία.
Κραυγή αγωνίας από τους γονείς για τη στάση της πολιτείας
Στο σχολείο, ελάχιστοι θυμούνται στην τάξη παιδιά με κινητικά προβλήματα ή με σύνδρομο down ή με αυτισμό. Παιδιά με διαφορετικές ανάγκες, αλλά όχι ενός κατώτερου θεού. Στη δουλειά τους το ίδιο. Ακόμα κι ο δρόμος δεν είναι για όλους. Κατεστραμμένες ή ανύπαρκτες διαβάσεις, πεζοδρόμια που χωρούν με δυσκολία δύο άτομα, πολλές φορές αποκλεισμένα από αυτοκίνητα απελπισμένων οδηγών, που δεν έβρισκαν θέση να παρκάρουν. “Περπατώ με το καρότσι μέσα στον δρόμο. Κάποιοι με κοιτάζουν, με δυσφορία. Σκέφτονται αν είμαι τρελή. Δεν τους αδικώ, το ίδιο σκεφτόμουν κι εγώ πριν έρθει η στιγμή που έπρεπε να μετακινηθώ στην Αθήνα με το καρότσι της Μάια”. Ένας κόσμος σχεδιασμένος για λίγους και εκλεκτούς (;) “Έχεις δει πολλά μαγαζιά χωρίς σκαλοπάτια ;”, με ρωτά με νόημα η Ζακλίν, προσπαθώντας με κόπο να περάσει πάνω από τις σπασμένες γεμάτες λακκούβες πλάκες του πεζοδρομίου στη Σταδίου.
Αν είσαι τυφλός δεν κυκλοφορείς. Αν είσαι σε καροτσάκι, μπορείς να το χρησιμοποιείς μόνο στο σπίτι. Οι άνθρωποι με αναπηρία εγκλωβίζονται μέσα στους τέσσερις τοίχους. Το ελληνικό κράτος επέλεξε να αντιμετωπίζει ως πρόβλημα μια μεγάλη κοινωνική ομάδα αντί να της δώσει ίσες ευκαιρίες. Την αντιμετωπίζει σαν χαλασμένο προϊόν που δεν μπορεί ν’ αποδώσει, άρα δεν της είναι κι απαραίτητο. Τη βλέπει σαν ένα παραπανίσιο έξοδο, που πρέπει σταδιακά να συρρικνωθεί, πετσοκόβοντας επιδόματα, παροχές και υπηρεσίες, σχηματίζοντας μια παράλληλη κοινωνία ανθρώπων, που παλεύει μόνη της να επιβιώσει και να ζήσει με αξιοπρέπεια.
“Πολλά παιδιά έχουν εγκαταλειφθεί στα μαιευτήρια”, αναφέρει η Ζακλίν. Από οικογένεια σε οικογένεια η αιτία διαφέρει. Άλλη δεν αντέχει να σηκώσει το βάρος των υποχρεώσεων, άλλη φοβάται, άλλη πάλι μένει στο “τι θα πει ο κόσμος”. Πολλοί γονείς δεν το δέχονται ποτέ. “Υπάρχουν οικογένειες που κρύβουν τα παιδιά στο σπίτι. Πηγαίνουν σε γιορτές και εκδηλώσεις χωρίς αυτά”.
Η δική της πρώτη αντίδραση όταν πληροφορήθηκε ότι η Μάια πάσχει από σύνδρομο aicardi ήταν “τι κάνω;”. Έχοντας γεννηθεί και περάσει μεγάλο μέρος της ζωής της στον Καναδά γνώρισε μια διαφορετική πραγματικότητα. “Δεν υπάρχει διαχωρισμός. Υπάρχει αλληλεπίδραση. Οι άνθρωποι βγαίνουν κανονικά έξω. Όταν ήμουν μαθήτρια, υπήρχαν παιδιά με αναπηρία. Ένα σημαντικό μέρος του πληθυσμού είναι άνθρωποι με αναπηρία, είναι φυσιολογικό”
Η προσγείωση στα ελληνικά δεδομένα ήταν απότομη. “Όταν έμαθα για τη Μάια ήμουν μόνη. Κανείς δεν ήρθε να μου πει έστω μια κουβέντα. Απλώς μου ανακοινώθηκε. Καμία ενημέρωση για το τι είχα να αντιμετωπίσω, καμία ψυχολογική υποστήριξη”. Από τότε που γεννήθηκε η Μάια πέρασαν 13 χρόνια, η κατάσταση δεν έχει αλλάξει. Οι γονείς έρχονται στην ίδια δύσκολη θέση. “Ψάχνεις μόνος σου να μάθεις. Απευθύνεσαι σε συλλόγους και σιγά-σιγά στέκεσαι στα πόδια σου”. Αργά ή γρήγορα οι γονείς έρχονται αντιμέτωποι με νέες αγωνίες και ερωτήματα. Επόμενο βήμα είναι το σχολείο.
Στον αέρα παιδιά και γονείς
Πριν ξεκινήσει το κάθε παιδί περνά από ΚΔΑΥ (Κέντρα Διάγνωσης και Υποστήριξης). Εκεί γίνεται επίσημη διάγνωση, φαίνεται ο δείκτης νοημοσύνης, χορηγούνται τα απαραίτητα έγγραφα ανάλογα με την πάθηση του παιδιού και λαμβάνεται απόφαση για συνοδό στο Νηπιαγωγείο και το Δημοτικό σχολείο. Ωστόσο, “το λιγοστό προσωπικό, σε συνδυασμό με τον φόρτο εργασίας καθυστερούν σημαντικά τις διαγνώσεις”. Οι γονείς πλέον κινούνται στα τυφλά.
“Δεν υπάρχουν περαιτέρω κατευθύνσεις”, υποστηρίζει ο Δημήτρης Μπότσος πατέρας παιδιού με εγκεφαλική παράλυση και κινητικά προβλήματα. Οι επιλογές είναι δύο. Ειδικό και γενικό σχολείο. Tα γενικά σχολεία όμως παραπαίουν. “Δεν υπάρχουν βασικές υποδομές όπως ράμπες, ασανσέρ ή ειδικές τουαλέτες”.
Τις σοβαρές ελλείψεις των γενικών σχολείων υπογραμμίζουν στην “Α” και οι δασκάλες ειδικής Αγωγής, Ευμορφία Αρβανίτη και Βασιλική Κυρίτση. “Δεν υπάρχουν υπολογιστές με ειδικό εξοπλισμό για περιπτώσεις ανθρώπων με εγκεφαλική παράλυση. Δεν υπάρχει επίσης βοηθητικό προσωπικό, ενώ ακόμα κι ο τάπητας πολλών σχολείων είναι κακοσυντηρημένος, δυσκολεύοντας τη μετακίνηση παιδιών με καροτσάκια”. Το χειρότερο όμως είναι η “εκπαιδευτική ανεπάρκεια. Πολλοί δάσκαλοι και καθηγητές δεν διαθέτουν τη μεθοδολογία και την ευελιξία για ν’ ανταποκριθούν στις ανάγκες των παιδιών. Δεν γνωρίζουν καν τα είδη αναπηρίας! Μια δασκάλα φώναζε δυνατά σ’ ένα κουφό παιδί, επειδή πίστευε ότι έτσι θα την ακούσει. Άλλη δασκάλα είχε ρωτήσει τι είναι αυτισμός…”
Το ενδεχόμενο πλήρους ένταξης παιδιών σε γενικά σχολεία και το κλείσιμο όλων των ειδικών, επιλογή που εξετάζει από το Υπουργείο Παιδείας, φαντάζει με μετέωρο βήμα. “Στην Ιταλία τα ειδικά έκλεισαν σε μία εβδομάδα. Ήταν σκέτη καταστροφή”, ισχυρίζεται η κ. Αρβανίτη και προσθέτει πως θα πρέπει να υπάρξουν οι κατάλληλες προϋποθέσεις πρώτα. Προϋποθέσεις που δεν υπάρχουν στην παρούσα φάση, όπως αναφέρει ο κ. Μπότσος “Θα πρέπει να προηγηθεί η κατάλληλη προεργασία, για να μπορούν τα παιδιά και να συμβαδίσουν με τους ρυθμούς των υπολοίπων”. Κάτι που σημαίνει “αύξηση του προσωπικού, ενδυνάμωση της παράλληλης στήριξης των παιδιών με έναν ακόμα εκπαιδευτικό, εκτός του δασκάλου της τάξης, αλλά και επιμόρφωση των καθηγητών-δασκάλων των γενικών σχολείων”, συμπληρώνει η κ. Αρβανίτη.
Ξεπερνούν το 50% οι αναπληρωτές στα σχολεία
Η κατάσταση που επικρατεί στα ειδικά σχολεία δεν είναι ενθαρρυντική. Συνολικά 27 σχολικές μονάδες Ε.Α, χρειάζονται άμεση ενίσχυση στο δυναμικό τους, αλλά και βελτίωση των υποδομών τους, όπως προκύπτει από την τελευταία έρευνα του Δικτύου Ειδικών Σχολείων (Δ.Ε.Σ), τον Οκτώβρη. Το συγκρότημα δημοσίων ειδικών εκπαιδευτηρίων “Νταού Πεντέλης” στον Δήμο Ραφήνας -Πικερμίου αποτελεί χαρακτηριστικό παράδειγμα, καθώς έχει ανάγκη από ψυχολόγο, κοινωνικό λειτουργό, λογοθεραπευτή, εργοθεραπευτή, σχολικό νοσηλευτή, παιδοψυχίατρο, φυσικοθεραπευτή, διερμηνέα ΕΝΓ, ειδικό στον προσανατολισμό και Μουσικό. Στο ειδικό σχολείο Αιγάλεω για παιδιά με αυτισμό, λείπουν 6 δάσκαλοι και δεν υπάρχει καμία ειδικότητα και νοσηλευτικό προσωπικό, ενώ στο ειδικό νηπιαγωγείο κωφών Πεύκης/Λυκόβρυσης, αντιμετωπίζουν πρόβλημα μεταφοράς από το σπίτι τους στο σχολείο 17 μαθητές.
Ένα λιγότερο ορατό ζήτημα, αλλά διόλου ευκαταφρόνητο, είναι η συνεχής ανακύκλωση δασκάλων και καθηγητών. “Η ειδική αγωγή στο σύνολο της απαρτίζεται από αναπληρωτές κατά 50%. Προσωπικά εργάζομαι έξι χρόνια και ποτέ δεν ήμουν δύο συνεχόμενες χρονιές σ΄ένα σχολείο”, δηλώνει η Eυμορφία Αρβανίτη.
“Στον Μιχάλη, αδερφό της Μάια, που δεν αντιμετωπίζει ειδικό πρόβλημα, δεν θα κοστίσει ιδιαίτερα η αλλαγή ενός και παραπάνω δασκάλων, όσο σ΄ εκείνη”, υποστηρίζει η Ζακλίν. Η σημασία σταθερού προσωπικού για παιδιά με σοβαρές παθήσεις όπως η κόρη της κ. Πόιτρας όμως, είναι μεγάλη. “Δεν μιλάμε απλώς για μαθησιακές δυσκολίες, αλλά για δεξιότητές που αφορούν την καθημερινή διαβίωση των παιδιών. Είναι πάρα πολύ βασικό να υπάρχει σταθερό προσωπικό”, υποστηρίζει η κ. Αρβανίτη και εξηγεί “Μαθητές με αυτισμό, παιδιά που έχουν πρόβλημα στην επικοινωνία και τον προφορικό λόγο, χρειάζονται χρόνο για να σ’ εμπιστευτούν και να γίνει μια ουσιαστική παρέμβαση. Ξέχωρα απ’ αυτό πολλές φορές καθυστερούμε να πάμε στα σχολεία. Χάνονται οι μήνες και πολύτιμος χρόνος”.
“Αναγκαζόμαστε να δίνουμε χάπια”
Οι ελλείψεις σε προσωπικό δεν προκαλούν προβλήματα μόνο στο κομμάτι της εκπαίδευσης, αλλά θέτουν σε κίνδυνο και την υγεία των παιδιών. “Παρότι η εγκύκλιος μας το απαγορεύει, υπάρχουν πολλές περιπτώσεις, όπου αναγκαζόμαστε να χορηγούμε, αφού έχει προηγηθεί υπεύθυνη δήλωση των γονέων, χάπια επιληψίας σε παιδιά που παθαίνουν κρίσεις. Θεωρητικά θα έπρεπε να υπάρχει σχολικός νοσηλευτής. Από τη στιγμή όμως που δεν υπάρχει και οι γονείς δεν μπορούν να βρίσκονται στο σχολείο, επειδή εργάζονται, δεν υπάρχει άλλη διέξοδος”.
Δάσκαλος για κάθε… 2,5 μαθητές
Σε 1.000 εργαζόμενους υπολογίζονται τα κενά σε προσωπικό. Μονάχα ο θεσμός της παράλληλης στήριξης “μπόρεσε να λειτουργήσει κάπως, λόγω των προγραμμάτων ΕΣΠΑ”. Είναι αμφίβολο ωστόσο, το μέλλον του. Βάσει νόμου, “σε κάθε παιδί αναλογεί ένας δάσκαλος ειδικής αγωγής που θα το βοηθά παράλληλα. Στην πράξη όμως, από τις 2.500 αιτήσεις έχουν ικανοποιηθεί μόλις οι 925”.
Εκπαίδευση με… όριο
Στην επαρχία η ειδική εκπαίδευση σταματά στο Γυμνάσιο. “Πριν κάποια χρόνια σκεφτόμασταν με τη γυναίκα μου αντί να μένουμε άνεργοι στην Αθήνα, να ζούμε τουλάχιστον κάπου πιο όμορφα στην επαρχία. Επιλέξαμε μια περιοχή κοντά στη Θεσσαλονίκη, αλλά δεν μπορούσαμε να βρούμε σχολείο για τον Μάρκο. Ο Μάρκος τώρα τελειώνει το Λύκειο. Αν είχαμε μετακομίσει, δεν θα μπορούσε να προχωρήσει τις σπουδές τους κι αυτό διότι δεν υπάρχει ειδικό λύκειο εκτός Αθήνας”.
Οι ελλείψεις σε εκπαιδευτικό επίπεδο δεν μεταφράζονται μόνο σε χαμένες ώρες μαθημάτων, αλλά και σε δυσβάσταχτα έξοδα για τις οικογένειες. “Έχουμε απλήρωτους λογαριασμούς για μήνες. Καλύπτουμε έξοδα για να μην στερείται το παιδί μας όσα χρειάζεται. Δεν μπορούμε όμως πια να καλύψουμε τα έξοδα για φυσιοθεραπεία και λογοθεραπεία που είναι απαραίτητες για τον Μάρκο”.
“Δεν θα κλείσω το παιδί μου σπίτι”
Κερασάκι στην τούρτα, ο ρατσισμός. Η Ζακλίν έχει αντιμετωπίσει πολλές φορές γονείς με αντιλήψεις που θα ταίριαζαν σε παλαιότερες δεκαετίες. “Το ν’ ακούς απ’ τα παιδάκια ένα σχόλιο δεν σε εκπλήσσει τόσο, όσο το να ακούς κάτι υποτιμητικό από ένα γονιό. Υπάρχουν γονείς που πιστεύουν ότι τα παιδιά τους θα μείνουν πίσω στα μαθήματα εξαιτίας της Μάια. Ο κόσμος δυσκολεύεται να την αποδεχτεί. Στο τελευταίο πανεκπαιδευτικό συλλαλητήριο, η Ζακλίν κατέβηκε μαζί με την κόρη της. “Πρόκειται για ένα αγώνα για τα δικαιώματα της. Δεν θα την κλείσω στο σπίτι. Ο περιπτεράς πρέπει να ξέρει τη Μάια. Οι γείτονες πρέπει να ξέρουν τη Μάια”.
“Πολλές φορές με κοροϊδεύουν για την αδερφή μου, τη λένε καθυστερημένη”, μου λέει ο Μιχάλης, μικρότερος αδερφός της Μάια. Δεν μιλούσε με παράπονο, ούτε έβαλε τα κλάματα. Κατανοεί πως “έτσι είναι τα παιδιά”. Όχι όλα βέβαια. “Υπάρχει ένας φίλος που με καταλαβαίνει. Είναι ο αδερφός του κουφός γι’ αυτό”. Το κακό είναι ότι “ακόμα κι οι ίδιοι οι εκπαιδευτικοί δεν βοηθούν στο να εξαλειφθούν τέτοιου είδους φαινόμενα”, προσθέτει η Ζακλίν.
Τα πάντα λοιπόν εξαρτώνται από την πρωτοβουλία των ίδιων των γονέων. Η δημιουργία του ΔΕΣ, έγινε με σκοπό “να αντιμετωπίσουμε από κοινού τα προβλήματα”, αναφέρει ο Νέστορας Λαδάς, πατέρας του Άγγελου, παιδιού με σύνδρομο down, που το είδε να αποκλείεται από νηπιαγωγείο της Πετρούπολης “επειδή ήταν μεγάλος ο αριθμός των παιδιών και δεν επαρκούσε το προσωπικό”. Σκοπός του ΔΕΣ δεν είναι να υποκαταστήσει το κράτος, αλλά “δεν είναι λίγες οι φορές που έχει χρειαστεί να το κάνει. Στο “Μαράσλειο”, που βρίσκεται στον Ευαγγελισμό, έχουμε κάνει πολλά έργα μαζί με άλλους γονείς για τη βελτίωση του χώρου. Όπως το να φτιάξουμε το δάπεδο, να φτιάξουμε τους υπολογιστές ή να διαμορφώσουμε διαφορετικά τον χώρο για να υπάρχουν αίθουσες που θα καλύπτουν όλες τις ανάγκες”. Το σημαντικό είναι όμως “ο κοινός αγώνας”, που περιλαμβάνει ‘ανταλλαγή πληροφοριών, καλύτερο συντονισμό δράσεων” και αποτελεί στην ουσία ένα καλό “όργανο διεκδίκησης”.
Η αγωνία για το μέλλον
Ο μεγαλύτερος φόβος όλων των γονέων είναι “το μετά”. Η επαγγελματική κατάρτιση που δίνεται στα παιδιά με αναπηρία “έχει ταβάνι”, σύμφωνα με τον κ. Μπότσο, ενώ “η επαγγελματική αποκατάστασή είναι πάρα πολύ δύσκολη”. Κι όμως κάθε παιδί θα μπορούσε να αξιοποιηθεί. “Για παράδειγμα οι άνθρωποι με αυτισμό έχουν την ικανότητα να εντοπίζουν στο σύνολο μια μικρή λεπτομέρεια. Θα μπορούσαν λοιπόν να εργάζονται στη συσκευασία και να διαχωρίζουν τα χαλασμένα προϊόντα”, ισχυρίζεται η Βασιλική Κυρίτση. Όσα άτομα πάλι δεν μπορούν να εργαστούν και δεν μπορούν να φροντίσουν τον εαυτό τους, οδηγούνται σε ιδρύματα. Ιδρύματα που υποχρηματοδοτούνται και παρουσιάζουν σοβαρές ελλείψεις όπως αναφέρουν οι γονείς. Αντιθέτως σε άλλες χώρες, είναι σαφώς πιο διαδεδομένες οι μικρές κοινότητες ανθρώπων με παθήσεις όπως η Μάια, ο Μάρκος ή ο Άγγελος. “Οι ενήλικες μπορούν να ζήσουν ημιαυτόνομα με την παρουσία εργαζόμενων που τους βοηθούν να καλύψουν τις ανάγκες τους. Είναι ενταγμένοι όμως στην κοινωνία”.
Αν η κοινωνία και η Πολιτεία τηρούσαν διαφορετική στάση “θα κέρδιζαν πολλά περισσότερα απ’ ό,τι τα παιδιά που αντιμετωπίζουν πρόβλημα”, πιστεύει η Ζακλίν. Γιατί αξίζει να σεβαστούμε τη διαφορετικότητα; “Μια αγκαλιά του Άγγελου σε αποζημιώνει και με το παραπάνω. Τα παιδιά εκτιμούν απεριόριστα αυτό που τους δίνεις”, λέει ο Νέστορας, “η Μάια δεν βαριέται ποτέ να παίξει μαζί μου, θέλω να πηγαίνουμε μαζί σχολείο”, λέει ο μικρός Μιχάλης, “Μαθαίνεις την απλότητα, τη χαρά, την υπομονή”, συμπληρώνει η Ζακλίν. Χρειάζεται κάτι άλλο;
(πηγή: Η Αυγή)
Λίγο πριν το λουκέτο βρίσκονται δεκάδες Μονάδες Χρονίων Παθήσεων που φιλοξενούν βαριά πάσχοντες που δεν μπορούν να εξυπηρετηθούν εξαιτίας καθυστέρησης δημιουργίας θεσμικού πλαισίου για τη λειτουργία τους.
Πώς η κλιματική αλλαγή αλλάζει το μέγεθος των ζώων
Είμαστε εδώ και θα παλέψουμε για τη Δημόσια Εκπαίδευση και για τα Μουσικά Σχολεία μας
Ο πιο απλός τρόπος για να προστατέψεις τα μάτια σου από την οθόνη του υπολογιστή
Ο πρώτος πτυχιούχος πανεπιστημίου με σύνδρομο Down, μιλάει για την καθυστερημένη κοινωνία 
Η βία κατά των γυναικών καλά κρατεί: «Μην φοβάσαι, έχεις τη δύναμη» - Σοκαριστικά στοιχεία